Larissa Carvalho e os desafios da maternidade

Jornalista transforma momento de dor em luta pela saúde de novas crianças e comemora a aprovação, no Senado, da ampliação do Teste do Pezinho no SUS

Jader Theóphilo | 06/05/2021

Quando nasce uma criança, nasce também uma mãe. Um ser capaz de dar um amor incondicional, cuidar, proteger e instruir. Com a jornalista mineira Larissa Carvalho, mãe de João, de 15 anos, e Théo, de 5, toda essa dedicação e afeto não são diferentes. 

No entanto, sua jornada tem traços únicos e bem específicos. Isso porque, a repórter da TV Globo Minas, há alguns anos tem travado uma luta diária para garantir o bem estar do seu filho mais novo e o de outras crianças que ainda nem chegaram ao mundo. 

Théo nasceu com uma doença genética chamada Acidúria Glutárica, que impede o organismo de metabolizar as proteínas ingeridas. Isso significa que, até o momento do seu diagnóstico, todas as vezes em que Théo consumiu uma carga proteica, parte de seus neurônios foram mortos.

“Quando ele comeu ovo, carne, papinha com feijão, o meu próprio leite do peito, ele foi ficando com a proteína no corpo, sem ter o que fazer com ela porque ele não consegue metabolizar. Ela fica inteira e começa a soltar um ácido, que cai na corrente sanguínea e quando chega na base do cérebro, começa a matar (os neurônios)”, conta Larissa. 

A doença rara, que afeta um bebê a cada 30 mil, poderia ter sido tratada se descoberta quando Théo ainda era um recém-nascido, e o desfecho dessa história poderia ter sido outro. Afinal, a Acidúria Glutárica é detectada no teste do pezinho, e passível de tratamento. Mas, o exame oferecido pela rede pública de saúde, até então, não abrange essa doença. 

Isso fez com que o mal só fosse detectado após 1 ano e 10 meses de vida da criança. Tarde demais. Théo não senta, não anda, não fala e, de acordo com Larissa Carvalho, os médicos já lhe tiraram a esperança de que essas habilidades sejam recuperadas ou adquiridas. “Ele (médico) falou que o resto do cérebro dele é perfeito, mas o cantinho que chama putamio secou. Acabaram os neurônios”, desabafa. 

Toda essa história poderia ter feito com que Larissa desanimasse, se fechasse em um sentimento de melancolia envolta pela tristeza do diagnóstico, mas foi a força materna e a empatia por outras mães que fez com que a jornalista transformasse esse momento em determinação e coragem para estabelecer uma nova batalha em sua vida, a ampliação do teste do pezinho. 

“Depois que eu enfrentei uma dor sem fim, uma revolta, uma tristeza inconformada, eu pensei ‘o que eu vou fazer para evitar que isso aconteça com outros meninos que virão?’. Comecei a pesquisar sozinha nas minhas madrugadas de insônia diante da tristeza”, revela.

Foi assim que a jornalista descobriu o movimento da “ONG Vidas Raras” e das campanhas “Pezinho do Futuro” e “Mãe que Ama”, todas elas têm, entre seus objetivos, a ampliação do teste do pezinho no Brasil. Isso significa rastrear outras doenças, além das seis, até então, já identificadas pelo exame no país. De lá pra cá, anos se passaram em uma luta incessante, mas Larissa e todas as pessoas envolvidas nessa causa não se deixaram abater. Foi quando, finalmente, na última quinta-feira de abril, dia 29, o Senado aprovou a ampliação do Teste do Pezinho no SUS. 

Com o projeto de lei (PL), o exame alcançará 14 grupos de doenças, medida que deve ser implementada de forma escalonada, em prazo a ser regulamentado pelo Ministério da Saúde. 

O texto, que teve origem na Câmara dos Deputados, segue agora para sanção presidencial. Sendo assim, a ampliação do teste deverá entrar em vigor 365 dias após a publicação da lei originada pelo projeto. Vale destacar que a lista de doenças a serem rastreadas pelo teste deverá ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas e com prioridade para as de maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e incorporado ao SUS.

É claro que essa notícia foi motivo de comemoração por parte de quem tanto lutou para que essa ampliação acontecesse. Pelas redes sociais, a jornalista Larissa Carvalho escreveu uma carta para seu filho e emocionou seus os seguidores. 

“Théo, meu filho. Meu amor. Hoje você mudou uma história muito errada que acontecia há anos e anos neste nosso Brasil. O Teste do Pezinho do SUS, tão pobre até aqui, tão ineficiente, que tirou de você e de tantas crianças seus direitos mais preciosos de menino – de correr, cantar, pular… não vai fazer mais isso com ninguém.”, diz em sua carta. 

“O Teste está melhor a partir de hoje: aprovaram lá em Brasília, um lugar lindo onde ainda vamos juntos. Agora, o teste vai descobrir mais doenças, e quando uma ‘Larissa’ tiver por aí um lindo ‘Théo’ como você, ela vai saber como cuidar do seu bebê, com a comidinha e os remédios certos desde os primeiros dias de vida. A mamãe te pede eternamente perdão por cada vez que te coloquei no meu peito, te amamentei… por cada papinha que te dei com ovo, carne, feijão que mataram seus neurônios, silenciosamente, nos traindo. Eu não sabia, meu amor. Não tinha como eu saber. Mas me jurei (nós juramos, lembra?) que a gente não ia aceitar isso acontecer com mais nenhuma família”, continua a jornalista.

“A gente decidiu juntos, nos olhando naquela madrugada, que íamos mudar esse teste, íamos fazer ele ficar melhor. E hoje, a nossa história que fez tanta gente chorar, que repetimos tantas vezes na TV, nos palcos… encontrou de vez seu sentido. A sua vida não muda mais. Você não senta, não anda, não fala. Mas sorri como ninguém. Saiba: seremos felizes, juntos, pra sempre, do jeito que você é. Com esse sorriso cheio de paz nessa sua carinha de anjo. Você, filho, hoje entendo, veio mesmo pra salvar milhares e milhares de Théos todos os anos no Brasil”, finaliza a mãe emocionada. 

Foto: Bárbara Dutra

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